Faire face à des répliques telles que: «c’est exagéré quand même », devoir se justifier en permanence ou encore affronter les regards accablants. Voilà un aperçu de ce que peut endurer une personne concernée par un handicap invisible.
Certains sont émus à la perception d’une canne ou d’un fauteuil roulant car il s’agit d’un handicap visible. A contrario les mêmes s’engouffrent dans l’incompréhension quand cela échappe aux stéréotypes et aux normes fixées par la société.
Un paradoxe en vue des pourcentages qui démontrent que plus de 80% des handicaps déclarés en France sont invisibles.
La visibilité d’un handicap est, en effet, un concept complexe, certes médiatisé, mais qui prête très souvent à confusion.
Un handicap est qualifié d’invisible lorsqu’il ne peut pas être détecté ou remarqué sans une interaction avec la personne. Pourtant ce handicap est, bien qu'invisible, quand même la cause d'une dégradation de la qualité de vie et éventuellement de difficultés relationnelles et professionnelles.
Les troubles pouvant faire l’objet d’un handicap invisible sont nombreux, diversifiés et incomparables entre eux, générant une multitude de situations les unes aussi différentes que les autres.
On cite, de façon non exhaustive quelques affections regroupées en 3 catégories :
Ils peuvent être liés à des maladies chroniques qui peuvent être auto-immunes ou inflammatoires comme par exemple la maladie de Crohn ou la rectocolite hémorragique, le diabète ou encore la sclérose en plaques qui peut être à l’origine de raideur et de douleurs invalidantes.
Cela peut être en rapport avec une maladie rhumatismale telle que la polyarthrite rhumatoïde ou la spondylarthrite ankylosante occasionnant des douleurs articulaires handicapantes.
Il peut aussi s’agir de maladies gynécologiques telles que l’endométriose ou encore du syndrome polyalgique comme la fibromyalgie responsable de douleurs chroniques diffuses.
Il peut s’agir de dépression ou de la bipolarité. On mentionne également la Neuroatypie qui regroupe un ensemble d’affections dominées par les troubles dit "DYS" dont la dyslexie.
La dyslexie peut être isolée ou associée à d’autres troubles DYS comme la dyscalculie, la dysorthographie, la dysphasie, ou encore le trouble du déficit de l’attention, avec ou sans hyperactivité.
On peut évoquer également le syndrome d’Asperger qui est un trouble du spectre autistique sans déficience intellectuelle.
Telle qu’une hernie discale, des séquelles d’un accident ischémique transitoire (AIT) ou d’un accident vasculaire cérébral (AVC) modéré.
La non conformité du handicap invisible aux normes de la société génère toutes sortes d'inconforts impactant différemment les personnes concernées ainsi que leur entourage.
Le principal défi est celui de la non reconnaissance du handicapinapparent, on est donc constamment contraint de se justifier, de faire face à des regardsaccusateurs et d’essayer de prouver l’existence de ce combat interne.
Ce combat est celui de Valérie, 35 ans, atteinte de spondylarthrite ankylosante, elle souffre de douleurs et de raideur articulaires et bénéficie d’une reconnaissance MDPH et de la carte mobilité.
Valérie est souvent victime de regards hautains et de remarques désobligeantes lors de l’utilisation de sa carte pour ne pas faire la queue dans un magasin par exemple, des répliques telles que «Madame, il faut faire la queue, comme tout le monde». Pourtant, le regard de ces mêmes personnes change si elle se déplace avec une canne.
L’incompréhension est aussi source de préjugés, de critiques, de moqueries et de manque de coopération. Une situation susceptible de générer une souffrance psychologique, une dépression voire une agressivité en apparence injustifiée.
C’est le cas de Julie, 24 ans atteinte d'endométriose, qui enchaînait les arrêts maladies mensuels afin de ne pas divulguer sa situation médicale à son employeur. Après des mois de tensions avec son employeur qui ne comprenait pas pourquoi elle devrait être traitée différemment des autres femmes, Julie a fini par démissionner.
En effet, elle n’était jamais éligible à des promotions ou à des primes, elle sentait donc qu’elle ne pourrait pas avancer professionnellement.
La mentalité qui gravite autour du handicap invisible poussent dans certains cas à la réclusion sociale, à démissionner ou encore à cacher le handicap à son employeur ou à ses collègues afin d’éviter toutes formes de discrimination et d’amalgames.
D’autant plus que pour bénéficier d’un aménagement de poste suite à la reconnaissance du handicap, il semble difficile concrètement de ne pas divulguer certains détails de sa condition ce qui va à l’encontre du droit à la confidentialité.
C’est le cas de Rémy, atteint de rectocolite hémorragique, doit se rendre aux toilettes plus de5 fois par jour. Ses collègues, quant à eux, prennent ses aller/retour comme des pauses, ce qu’ils assimilent à une perte de temps intentionnelle afin d'échapper aux responsabilités qui lui sont attribuées. Il est mis à l’écart par ses collègues qui sont devenus réticents à son égard et ne lui font plus confiance.
Un aménagement avec télétravail partiel et toilette à proximité pourraient être négociés si Rémy s’ouvre sur sa situation, il refuse cependant cette alternative de peur des moqueries de ses collègues.
Ainsi, les personnes atteintes de troubles fonctionnels de l'intestin ont tendance à s’isoler professionnellement afin d’éviter les dîners professionnels trop longs où la possibilité d’avoir des toilettes proches est incertaine. Cela crée une sorte d'isolement social qui les empêchent de vivre selon leurs envies.
Quand on décide enfin d’en parler afin de bénéficier d’un aménagement et d’une reconnaissance du handicap, la démarche s’avère parfois infructueuse , particulièrement pour les personnes souffrant de troubles sur lesquels aucun diagnostique n’a été posé, ou de troubles méconnus comme la fibromyalgie..
Il est également important de s’arrêter sur le cas particulier de la dépression.
Il s’agit d’un enjeu sociétal, en particulier dans le monde professionnel, où les sujets concernés sont fréquemment confrontés à un dénigrement des performances et à un manque de bienveillance de leur entourage, amplifiant encore leurs difficultés à sortir de leurs pensées négatives.
Il existe encore aujourd’hui une croyance très forte que la dépression est liée à la motivation et qu’il suffit de le vouloir pour s’en sortir. Pourtant il a été démontré que la dépression est d’abord liée à une dérégulation du taux d’ocytocine.
Il est essentiel de noter que les personnes dépressives fournissent un effort colossal afin d'effectuer les tâches les plus simples, tel que se lever le matin, aller au travail, s'exprimer dans une réunion ou accepter une soirée entre amis.
De plus en plus de médecins et de scientifiques se mobilisent et travaillent pour apporter des solutions aux personnes porteurs de handicap invisible.
La sphère entrepreneuriale s’est donc naturellement emparée deces sujets et des startups se sont créées, qui concourent au progrès technologique,leurs principale finalité étant d’optimiser le bien être des personnes en souffrance.
On trouve àtitred'exemple la startup Wefight et VIK qui aide des personnes atteintes de maladiestelles que les maladies inflammatoires chroniques de l'intestin ( MICI), lasclérose en plaques, un lymphome ou encore une dermatite atopique. Elle lesaccompagne dans leur parcours de soins par des conseils, des témoignages, desinformations sur leurs pathologies ou en proposant un carnet de suivi.
Il y a également la startup ZIWIG qui propose un test salivaire qui diagnostique l'endométriose. Son objectif est d'améliorer la prise en charge de la maladie grâce à une plateforme pilotée par l'intelligence artificielle. Les données des femmes inscrites sont collectées via un questionnaire permettant à la plateforme de leur proposer une prise en charge et un suivi personnalisés.
Afin d'aider les personnes souffrant de dyslexie, les sociétés ABEYE et ATOL ont collaboré avec la startup Kareteq afin de développer une lunette qui fluidifie la lecture.
Ce sont , des lunettes électroniques qui reposent sur une découverte de deux chercheurs rennais Albert Le Floch et Guy Ropars qui ont travaillé sur le rapport entre la physionomie des yeux et la dyslexie. Ils ont réussi à pallier aux problèmes d'images miroirs grâce à une lumière led.
Il est possible de tester ces lunettes dans tous les points de ventes ATOL.
D'autres entreprises innovantes s'intéressent aux différents types de diabète comme la startup DiappyMed qui, grâce à une application téléchargeable sur smartphone permet un dosage intelligent de l'insuline ou encore Diabe loop qui fait usage de l'intelligence artificielle pour injecter de l'insuline comme un pancréas artificiel.
Un handicap peut être visible ou invisible, physique, psychique ou intellectuel, il peut s’agir d’un handicap isolé ou d’un polyhandicap, causer une incapacité modérée ou encore impacter profondément la vie de tous les jours.
Des situations qui peuvent être vécues différemment par les personnes affectées.
Il est toutefois indispensable de faire preuve de bienveillance et d’empathie afin deleur permettre de s’ouvrir sur leurs problèmes au lieu deles dissimuler.
Il est donc temps de lutter contre la discrimination et de faire évoluer les mentalités en éduquant nos proches ainsi qu’en adoptant une communication inclusive. Afin de mieux vivre ensemble, il est nécessaire de briser les préjugés et de tous se mobiliser. Et vous, comment vous mobilisez-vous ?
.png){kind=icon}
